Enfermedades raras y la asistencia a la escuela

Primero aclaremos qué es una enfermedad rara:

Según la Federación Española de Enfermedades Raras, estas enfermedades son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para que una enfermedad sea considerada dentro de esta clasificación, deben padecerla a menos de 5 personas de 10,000 habitantes. Entre el 6% y el 8% de la población mundial se ve afectado por estas enfermedades, las cuales en su mayoría son crónicas y degenerativas, caracterizadas por:

·         Comienzo precoz (entre 2 a 3 años)

·         Dolores crónicos (1 de cada 5)

·         El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).

·         En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Las 8 enfermedades más frecuentes, según la OMS son:

·         Síndrome de Brugada

·         Porfiria eritropoyética

·         Guillián-Barré

·         Melanoma familiar

·         Autismo hereditario

·         Tetralogía Fallot

·         Esclerodermia

·         Great Vessels Transportition

Psicológicamente cualquier enfermedad, incluso un resfriado, ejerce un desgaste en las familias. Con un resfriado de algún miembro de la familia, ya no se duerme bien, la rutina de todos cambia por si hay que ir al médico incluso hay un desgaste en el trabajo al estar pendiente de la persona enferma. Ahora imagina el desgaste psicológico de la familia y de la persona que padece una enfermedad rara y a eso agregarle:

• falta de acceso al diagnóstico correcto

•  falta de información y conocimiento científico

•  alto costo de los medicamentos

•  problemas sociales y calidad de vida. 

¿Cuál es la rutina del alumno que tiene una enfermedad rara?

Los niños que sufren una enfermedad rara comparten experiencias similares: 

·         Dolor y malestar

·         Labilidad emocional

·         Crecimiento y desarrollo insuficientes

·         Frecuentes visitas al médico y hospitales

·         Necesidad de cuidado médico con posibles tratamientos molestos

·         Menos oportunidades en las actividades escolares

Para mejorar la calidad educativa del niño, no solo en experiencia sino en productividad, el centro educativo debe conocer sobre estas enfermedades, sus síntomas, las limitaciones del niño y cómo actuar en situaciones críticas. También debe procurar que el alumnado conozca la situación del niño para evitar malas interpretaciones y respeto, cuidado emocional, evitar la desventaja escolar respecto a sus compañeros. Podemos argumentar entonces que la integración de las tres instituciones en las que se forma el niño pueden colaborar a mejorar su calidad educativa.

Bibliografía

ASTTA. (2009). ASTTA, Asociación de andaluza de pacientes con síndrome de tourette y trastornos asociados. Obtenido de http://www.tourette.es/index.php

Pilar Aguirre, M. A. (2012). Manual de atención al alumno con necesidades específicas de apoyo educativo por padecer enfermedades raras y crónicas. Andalucia: Junta de Andalucia.

Tudela, J. C. (julio de 2016). FEDER, Federación española de enfermedades raras. Obtenido de http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras